ENGELİN EN BÜYÜĞÜ SİZSİNİZ

3 Aralık Dünya Engelliler Gününde mesaj yayınlamayan kalmadı. Ama gelin görün ki ortaya dişe dokunur bir şey, bir eylem, bir icraat koyan yok.

Bir engelli babası olarak serzenişte bulunma hakkım vardır diye, bir de belki bu serzenişlerimi birileri duyar da bana ya da benim gibi bir diğer engelliye çare olur diye meramımı dillendirmek istiyorum. 

Hani önceleri özürlü derken engelli demeye başladık ama maalesef ki o bireylerin hiçbirinden ne özür diledik ne de önlerindeki engelleri kaldırdık.

Sadece her yıl 3 Aralık Dünya Engelliler Gününde afilli sözcüklerle onları unutmadığımızı söylemekten öteye geçmedik.

İnsan unutmasa, unutmadığını dillendirir mi bunun için basın açıklaması yapmaya ihtiyaç duyar mı? Ki siz de bilirsiniz ki insan en çok neye sahip değilse ona sahip olduğunu göstermeye, en çok neyi ya da kimi unutup ihmal ediyorsa onu hatırladığını ispata çalışır. 

Bizimki de o hesap. Dikkat edin basın açıklaması yapanlara çıkıp engellileri unutmadıklarını söyleyenlere bakın.

Hangisi bu kenti engelliler için daha yaşanılır kılmaya dönük ne yaptı ya da ne yapıyor. Hangisi tek bir engele uzanıp kaldırmaya çalışıyor?

Ben bir engelli babasıyım ve bir engelli amcasıyım her bir engelli yakını gibi bütün çabam çocuğumun yaşam kalitesini artırmak sağlığını korumaya dönük bir şeyler yapmak ve onları mutlu güzel bir gelecek sahibi kılmaktır.

Maalesef ki her biriniz gibi yeğenim için çok fazla bir şey yapamadım. Ve bütün yükü babasının ve annesinin sırtında bırakıp yeterince duyarlı olamadım. Ki abim tanıyanlar bilir down sendromlu melek oğlu için elinden gelenin fazlasını yaparken yapmaya çalışırken elleri yetmediğinde, ellerimizi elinin yanına katmadık, katmıyoruz.  

Dünyada çok şükür ki sadece 2.200 insanda tanısı konmuş vaka bulunan, 4 milyonda bir görülen bir genetik sendrom, Phelan-McDermid sendromu taşıyan bir kızım var henüz iki yaşına bile girmemiş. 22q13.33 deletion olarak da adlandırılıyor.

Kime sorsanız bilmiyor. Tıp uzmanları bile henüz duymamış ki o uzmanları tek tek dolaşıp sendromun olası etkilerini kontrol etmeye ve nasıl o etkileri azaltabileceğimize dair eşimle yoğun bir çabanın içerisinde yaşıyoruz.

Ama öyle ki bırakın Batman’ı Türkiye’de dahi henüz bununla ilgili bir çalışma yok. Yaklaşık bir buçuk yıldır 3 defa Cerrahpaşa Tıp Fakültesinde görüştüğümüz demeyeceğim görmekten öteye geçemediğimiz bir Çocuk Genetik uzmanına takip ettiriyoruz çocuğumuzu. Öyle ki tek bir cümle konuşmaya bile tenezzül etmeyen bir uzmanın elindeki dosyaya, diğer branşlara gösterip topladığımız değerlendirme raporlarını eklemekten öteye geçemiyoruz. 

Daha da komik ve ilginç olanını söyleyeyim. Türkiye’de aynı tanı konmuş ailelere ulaşmaya çalışırken CİMER üzerinden Sağlık Bakanlığına, Türkiye’de bu tanı konmuş kaç hasta var diye sorduğumuzda, “Genel Müdürlüğümüz bünyesinde hastalık bazlı vakaların kayıt edildiği bir veri tabanı mevcut olmadığından bahse konu hastalık tanısı konulan hasta bilgisi bulunmamaktadır.” Diye bir cevap aldık. 

Şimdi sizce bu memurun verdiği cevapla işi başından atması mıdır yoksa gerçekten Sağlık Bakanlığının Türkiye’de hastalıklarla ilgili vaka sayısını belirtir bir veri tabanı yok mu?

Hepimiz biliyoruz engeller yazmakla bitmez, engelleri kaldırmak derdinde olan yok sadece 3 Aralık’ı fırsata çevirip görünür olmak derdiyle basın açıklaması yapanlar var.

O dertteyim diyen varsa alın size engelliler için bir öneri bir dilek, Batman Valisi Batman Milletvekili, İl Sağlık Müdürü, Bölge Hastanesinin Başhekimi, haberleri var mı bilmiyorum 600 bini aşan nüfusuyla Batman’da Bölge Hastanesinin Fizik

Tedavi Rehabilitasyon merkezi 50 metrekare bilemedin 60 metrekarelik alana sıkışmış. Fizik tedavi terapistleri yoğunluğun yükünü azaltmak için iki vardiya çalışıyor olsa dahi maalesef ki bütün Batman’daki fizik tedavi ihtiyacındakiler 6 sedye ve birkaç emektarı bekliyor.

Engellileri unutmamak basın açıklaması yapmak değil onların engellerini kaldırmaya olmadı azaltmaya dönük çaba içerisinde olmaktır. 600 bin nüfusa 6 sedye birkaç uzmanla yetmeye çalışmak değil.