Benim ağır engelli bir kızım var ama sizin engelli bakış açılarınız ve okuduğunu anlamaktan aciz değerlendirmeleriniz kadar yormuyor ve yıpratmıyor beni.
Kızımın hakkı olanı vermiyorsanız eğer ki ben öyle olduğunu düşünüyorum ve bunu yaptığınız işe ve bulunduğunuza makama dair yönetmelikle söylüyor, size hakkımı helal etmiyorum. Eğer Allaha ve hesap gününe inanıyorsanız ki ben inanıyor ve rabbimden teselli buluyorum, size hakkımı helal etmiyorum.
Bakın anlatayım Nisan’da 6 yaşına girecek bir kızım var. Allah kimsenin çocuğuna vermesin, Dünya da 4 milyonda bir görülen nadir rastlanan genetik bir sendromu var kızımın. Öyle ki Türkiye’nin nüfusuna orantıladığınızda bu 25 vakayı geçmez. Kızım sınıflandırıldığında ağır engelli grubuna giriyor. Ve maalesef bir tedavisi yok bu sendromun.
Sendromun adı, alanında uzman profesörlerin bile bırakın görmeyi ilk kez duyduğu Phelan McDermid Sendromu (22q13 Deletion). Herkes de bilir ki genetik sendromların maalesef tedavisi yoktur. Çok azında gen terapisi yapılır.
Ama belli ki kızımın hakkı olan Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporunu (ÇÖZGER) verenler bunu bilmiyor. Bilmiyor diyorum çünkü yönetmeliğin; Raporun Geçerlilik Süresi başlığıyla 11. Maddesinde “Rapor sürekli veya süreli olarak düzenlenir, raporda geçerlilik süresi mutlaka belirtilir. (2) Çocuğun gereksinim durumunun ilaç tedavisi, cerrahi tedavi ve/veya rehabilitasyon uygulamaları ile zaman içinde azalma ihtimali olduğu ve hastalık bulgularının tam olarak görülemediği hâllerde süreli rapor düzenlenir. (3) Çocuğun gereksinim durumunun sabit kalması veya artması söz konusu olan hastalıklar için sürekli rapor düzenlenir.” Denildiği halde kızıma ilkinde 1 yıl, ikinci de 3 yıl ve henüz bu ay yenilediğim üçüncü raporda yine 3 yıl süreli rapor veriyorlar.
Kızımın genetik hastalığının bulguları bariz görüldüğü halde görmemek için gözlerini kapatıp anlattığımda beni susturanlara, gereksinim durumu sabit kalmasından öte yaşı ilerledikçe arttığı halde hala süreli hatta 3 yıl gibi kısa süreli bir raporla kızımla beraber bizi getirip götürenlere hakkımı helal etmiyorum.
Salgın hastalıkların ortalıkta cirit attığı bir dönemde, bağışıklık sistemi zaten zayıf olan kızımı doktor doktor gezdirmek zorunda bırakıyorlar.
Acı olan ve hazmedemediğim şu ki Sağlık Kuruluna kızımla gidip huzurlarına çıktığımda, sendromun adını söylediğimde, hiç duymadım diyen doktora sendromla ilgili evvelinden hazırladığım dosyayı uzatmış ama elim havada kalmıştım.
Doktor dosyayı almayınca anlatmaya çalışmış ve azarlanır gibi anlatmanıza gerek yok diye cevap almıştım.
Engellileri ve bin bir güçlükle engelli yakınlarını yetiştirmeye yaşatmaya çalışan ailelerini yeterince zorluk yaşamıyorlarmış gibi daha da zor duruma sokanlar size beddua etmeyeceğim ama hakkımdan da vazgeçmeyeceğim. Burada da hesap gününde de.
Size hakkımı helal etmiyorum, eğer biraz olsun o güne inanıyor ve Allahtan korkuyorsanız size hakkımı helal etmiyorum.
Batman İl Sağlık Müdürlüğü ve Sağlık Bakanlığı eğer bu insanları bu yaptıklarına rağmen soruşturmayacak ve yargılayıp cezalandırmayacaksanız, size de hakkımı helal etmeyeceğim.
Yetkin olmayıp da yetkili kılınan her kim varsa, hakkımı helal etmiyorum. Tüm yetersizliğiyle yetki alana da o yetkiyi verene de hakkımı helal etmiyorum.
Empati yoksunu, acıma becerileri yüksek her kim ki engelli ve biz engelli yakınlarına sadece acıyor ve bunun ötesine geçip engelleri kaldırmıyor, çabamıza katkıda bulunmaya çalışmıyor, biraz konforundan ferağat etmiyorsa onlara da bize acımanın lütuf olduğunu sandıkları için, hakkımı helal etmiyorum.
Ve güzel kızım, melek kızım, okuyamayacak, anlayamayacaksın biliyorum ama eğer senin için elimden geleni yapmıyor, senden elimde olanı esirgiyorsam sen de bana hakkını helal etme.
Tüm çabam ve kavgam senin için bilmiyorsun ama bazen yoruluyor bitkin düşüp kırılıyor ve kırıyorsam seni beni affet. Affet beni sana yetmediğim veya yetemediğim için.